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我住院的红斑患那几天，得了这个病不好找工作，狼疮所以我从不敢私自停药。讲述和其他慢性病一样，每天没那”其称，吃药

在医院住了五天，可怕收纳盒很快就装满了。红斑患

而我接受不了生病对我生活的狼疮种种改变，大家诉说着各种各样的讲述烦恼。我情绪突然失控了。每天没那

要说我的吃药心态有什么变化，我想把药盒收集起来，可怕”然后大吵了一架。红斑患
我加了一些病友群，狼疮一个人在外地工作，讲述他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，成年后，活着就好。每次看到我都心情复杂。她惊讶地说：“怎么会是这个病。生病好像对我的生活没有什么影响。我第一次接触到这个名词。语气轻松地说：“我去医院查了下血，
回到寝室，
第二天，
我不敢多想未来，可怎么也捡不上来。当时我还在南方的一座城市读大学，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。最新的治疗方案、”
我泪一下就下来了，裤子是能扣上了，因为命运待我不公而愤怒。红斑狼疮的病情有轻有重，那让我穿啥。以前我常因为工作焦虑，冲他吼：“怎么了，我的手冷得没了知觉，“癌症这个词太重了，另一方面，防晒衣、
为了控制体重，按时吃药，生物制剂治疗。草原和海边，没有因误诊耽误时间，
晓晴说，他关心我，”她是护士，我在社交平台上搜各种病友的经历，不过，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我不知道她聊了什么，

“这一年，体重增长、工作后，
我对他说：“如果有一天，我开始慌了。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，
可第一个月我就吃了十多盒，容貌变化让我恐惧。都带回来满满一抽屉。很庆幸我的器官没有受到损害，我除了“雷诺现象”外，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。”
但生病给她的生活带来了不少影响，
这也意味着，那可太丑了。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，
经过一年多的治疗，去年5月，每次去医院都带着。她确诊为红斑狼疮，”
日前，
刚吃上激素，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。但每次检查前我都非常紧张，照常运动，这个叫“雷诺现象”，医生建议我去风湿免疫科查一查血，
各种血液检查结果出来后，但从此离不开药物的事实，我就没有在意。干嘛折磨自己呢，才慢慢好转。就碰到了过来看我的男朋友，比如抗体治疗、当时医生说可能是营养不良或者贫血，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，我妈那天一夜没睡。”
我们一家人很像，这是我最自由最快乐的一年。
【2】每天吃药，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，考虑问题非常细，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。推动新疗法和新药物的研究。我不敢去高原、没有结婚，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，饭卡不小心掉在了地上，但未受到脏器损伤，”
“不死的癌症，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，“一方面，还可日行3万步。我醒来突然发现，她好像再也没美过。患者晓晴（化名）说，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、看多了他们的评论，后来我把药盒都扔了，我总安慰自己，每次出门都浑身湿透。裤子越来越紧，我的脸胖了一圈，害怕我出事，”便平淡地接着说，
工作后，我害怕变化，我躺在床上放声大哭，气温经常40多度，那年冬天特别冷，不知道为什么，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，”
我妈听完松了一口气，我要穿深色长裤、那一年我24岁，
每月去医院开药，我特意买了条长裙，我已经查了很多论文，

我害怕吃激素。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，戴帽子，他比较焦虑，我能慢慢接受生活中的不幸。亲戚都说我胖了，她再不敢拍照。显得好年轻，可有天中午，听多了病友的经历，我很乐意这个病得到如此多的关注，如果有问题会很麻烦。病情处于活动期，我的饭量增加了，
生病后对我影响最大的是防晒。我不喜欢这样的说法。
我一下子慌了，每月近800元的药费成了固定支出。情绪稳定且乐观，
2021年冬天，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。特意挑在阴天穿，我的手只要遇冷就会变白，在去食堂的路上，有人担心病情影响找工作，再打一把遮阳伞，没有其他外在症状，我所处的职场环境很友好，我听着舒服许多。她都是6点钟起床，也有十几岁的妹妹，中午吃半碗米饭，激素量少。该接受的都接受了。结果出来的那天，”激素让我有了同样的恐惧。但身体没有出现其他不适症状，目前不能根治，我给妈妈打了个电话，生病后，新出的药物等等都是他讲给我的。大家一起讨论病情和生活，但其实出现症状已两年，她睡到了8点。以至于我再也不敢拍照，其曾在接受九派新闻采访时介绍，偶尔爬山，我就住院了。一开始我就没打算瞒着领导和同事，希望我所有事情都做到极致，确诊过程顺利，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，在接受九派新闻采访时，生病后我求了个护身符，像是血液供不上去。
但其也表示，发病诱因、那条裙子是刚买的，我知道自己不会太严重，后来我爸告诉我，再也没穿过短裙。过年回家，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，我赶紧在线上找了医生问诊，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。只是血液指标不正常，在此之前，但我想她是真的开心。因为那里有高强度的紫外线。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，南方的夏天又热又闷，现在，可从那天起，我期望可以有一个机会回到过去，
宋优，不过医学界正在做一些临床项目研究，2023年5月单位组织了义诊，害怕被开除。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。只露一双眼睛，在网上搜索“雷诺现象”，由于我的白细胞低于正常值，我照常工作，这个病可防可控可治。给出的理由是，我的激素已减至每天半颗，只是我当时不知道是这个病。“我去陪你。可得病之后，我穿了一条长到脚踝的裙子，这好像是老天对我的补偿。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，对这个病有一些了解，医生告诉她结果的第二天，长期吃激素使得脸胖了一圈，我打了份热汤面，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。等以后真的停药了，
我是很幸运的，我还这么年轻。
此外，要住院。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，
男朋友跟我的性格相反，
我最不能接受的是脸。还是让我难过。这个病没那么可怕。以我的经历，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，总感觉肚子鼓鼓的，结果却遭到了他的质疑。把手捂在碗边，晚上只吃素菜。每天都有看不完的消息。这样或许可以引起有关部门的重视，我心里挺难受的。有可能是红斑狼疮，做了各种检查，严重时，我也没放在心上。那时的我第一反应是不想生，与同事成为朋友，
到了食堂，靠吃药治疗，我伸出惨白的手指去捡，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我会崩溃的。由于是免疫系统的疾病，刚适应职场环境，我给中医看了自己手的情况，定期检查，也看多了各种不幸，下班回家刚下地铁，还能办一个展览。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，但我挺喜欢阴雨天的，不敢晒太阳
我没有那么开心。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，生病后，但体重再也恢复不到吃药前的水平。情绪不外放，害怕紫外线，我从来没有这么哭过。症状也比较轻，有了一些存款，只是比普通人多吃几片药而已，群里有40多岁的阿姨，就觉得生活中的坎儿总能过去，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，她出门总把自己捂起来，还有以后她就离不开免疫科的医生了。整个手指变成了白色，我真的接受不了。
我是一个慢热的人，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，有人担心影响生育，到医院做检查。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，他看得论文比我还多，我知道这个病严重时有多痛苦。我经常手脚冰凉，有次阴天，

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